来源：河北青年报
有这样一群孩子
他们有着一张纯真的笑脸
拥有完整的四肢和身体
却失去了最基本的生存技能——行走和生活
站起来对他们来说都是一种奢侈
数据统计
每个新出生男婴中
就有一位这样的折翼天使
还记得江西新余“警察梦”男孩小骏億吗，他就是其中的一员。
我想和其他小朋友一样走路去上学“我想和其他小朋友一样，走路去上学”，面对记者的问话，小骏億这样回答。
他今年13了，从小就有个心愿，当警察，抓坏人。5岁时出现走路不稳，经常跌倒，只能在地上以手代脚爬行，6岁时确诊“肌营养不良”症。
▲在河北医院治疗
三年前，辗转来到了河北医院，在医院为其免费治疗八个月后，站了起来，还能在辅助下行走。出院后，随妈妈回江西老家，在家中进行药物加锻炼的康复性治疗。
他是个特别乐观的孩子，每次看我心情不好的时候，还会反过来安慰、鼓励我，让我不要担心，说他有信心一定能站起来。妈妈陈青梅说，“现在他特别渴望能够站起来去学校读书，说哪怕拄上两根拐杖都可以”。
“只要有一线希望我就不会放弃”年骏億刚检查出这个病之后，他的父亲就消失了。
陈青梅要养活正在上高中的大儿子和骏億，以及两个生病的老人，虽然身兼数职，但对于他们这个处处要用钱的家庭来说无疑是杯水车薪。
“骏億每个月吃药就得花好几千，他的爷爷因脑梗瘫痪在床，吃喝拉撒都要人照顾。奶奶之前患了脑溢血，身体也不好，还是肩负起了照顾骏億和爷爷两个人的重担，我又必须得出去赚钱“。
▲在河北医院治疗
说起儿子骏億来，陈青梅泪水总会禁不住打湿眼眶，“孩子痛在身上，父母痛在心上。亲戚和朋友无数次的劝我，放弃治疗算了，这样投入什么时候才是个头啊。但是我从来没有动摇过治好孩子的信念，只要孩子想上学、想站起来，哪怕只有一线希望，我就不会放弃治疗。”
将来我也要当兵报效祖国记者问骏億的妈妈，他现在是不是还在坚持三年前的“警察梦”？
陈青梅笑说，骏億现在又有了新的愿望，就是当兵。他一直跟我说：“得赶快把身体恢复好，等将来到了部队上还可以学习一些文化”。
前几天看阅兵的时候，他看的特别激动，一直说军队太强大了，祖国太强大了，将来也要当兵报效祖国。
▲在河北医院治疗，小骏億很配合
这可能也是他坚持配合治疗的动力吧，治疗的时候再痛都会自己忍着；每天光药就吃八九种，他也从来不喊一句苦。
刚入院的时候，他的肢体力量下降了50%左右，手臂几乎都抬不起来，腿部也不能弯曲。经过这十来天的治疗，他的手臂明显有劲儿了，已经可以在康复训练床上拉伸器械了，也可以自己转动轮椅的轱辘了。
了解这个折磨人的疾病
骏億是在6岁时确诊患杜氏型肌营养不良，那么这个杜氏肌营养不良到底是个什么病呢？怎样治疗最有效呢？
初识：这到底是个什么病？
谈及治疗中接触的无数像骏億一样的孩子，河北医院肌萎缩一科主任陆春玲感慨颇深。
陆春玲介绍，杜氏型肌营养不良（假肥大型）是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病，是一组遗传性肌肉变性病，病根在基因异常。
▲肌营养不良遗传图谱
3-5岁发病，20岁左右呼吸循环衰竭
患儿多于3~5岁时发病，7~9岁瘫痪，12岁前失去行走能力，后期几乎所有肌肉都受累，在20岁左右患者往往会出现足以威胁生命的心脏和呼吸系统疾病症状。
▲图片来源遗传与疾病论坛
特点为患儿的骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，最后完全丧失运动能力。
主要表现为患儿的坐、立及行走较一般小儿晚，常在会走路以后才发现。行走时步伐缓慢，步态不稳，左右摇摆，宛如“鸭步”。
易跌倒、登梯困难、下蹲后不能迅速站起。症状一般有脊柱的侧弯、跟腱的萎缩，到后期一般会出现心肌的问题，从而影响患儿的寿命。
坚持科学的治疗奇迹总会出现的
那该怎么办呢？只能眼睁睁任由其发展吗？当然不是！
陆春玲说，肌营养不良患者通过积极的、持续性治疗，可最大程度的减缓病情的发展、延长患者的寿命和提高生活质量。骏億就是一个很好的例子。
中医药在保护肌肉方面的重大作用
河北医院经过多年的研究和治疗中发现，中医药在保护肌肉细胞方面有较好作用。从年开始研发药物至今，通过不断的优化、更新，已经筛选出27种适用的中药制剂。
药物结合关节，增强肌肉力量
肌营养不良患者除了肌萎缩、肌无力之外，还有一个重要表现就是关节挛缩。跟腱挛缩、膝关节挛缩，肘关节腕关节的挛缩等，后期还会脊柱变形。
▲关节挛缩
▲脊柱变形
有部分瘫痪一年半孩子在纠正关节挛缩并加强药物治疗提高肌肉力量后，部分孩子还能重新站立行走。
（上下滑动下方文字即可查看）
关节挛缩的危害是在你的肌肉还能支持行走的时候，因为跟腱、膝关节的严重挛缩，让孩子更早的丧失行走能力。陆春玲介绍说，在临床治疗过程中，需要明确的是要纠正关节挛缩。
医院根据病人肌肉挛缩的不同性质，研制出了多种特色疗法。，定向肌肉生长法、热蜡疗法、骶疗等，通过这些有针对性的特色治疗，可以使患者挛缩症状得到有效改善，关节活动变得更为灵活。
适量运动，提高患者心肺功能
陆春玲提醒，适量的运动可以提高患者的心肺功能，改善肢体肌肉活动能力，提高生活质量。但是千万注意不要大运动量的训练，这反而会加速孩子肌肉坏死的速度。
（上下滑动下方文字查看原因）
肌营养不良是一种膜蛋白的病，孩子细胞膜是不完整的，大运动量的训练会造成肌细胞的过度破坏，也许短期内力量会有所增长，但是却缩短了肌肉寿命。
尤其是当患者的病情继续加重出现呼吸咳痰无力，心脏受累后，需要呼吸康复，保护心肌，提高心功能治疗时，更不主张加强肌肉训练，而是要充分休息降低心脏负荷。
有家族病史的准妈妈要做好产前筛查
杜氏型肌营养不良的患者一般是男孩儿，大约每个新出生男婴中，就会有一例杜氏型肌营养不良患儿。
陆春玲说，目前针对该病的二代测序基因检测技术已经相对较为成熟了，有这样家族病史的，生育时尽量做一些检测和产前筛查。尤其怀的是男孩，且携带此种家族遗传病史基因的。
采集绒毛或羊水的产前诊断，通过比对基因，进行基因分析后，也可以达到优生优育的效果。
专家提醒
随着时代和科技的进步，美国、欧洲不断有针对该病的新型药物被陆续研发出来。所以各位家长一定要增强信心，无论是从中医中药还是康复训练方面，都要坚持对患儿的持续治疗，坚持每年入院治疗一个月，在家的时候也要配合医生开具的药物，不能间断，将患儿的身体状态保持好，争取时间迎接治疗药物的到来。
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