下面是我和儿子真实的故事。我儿子被死亡敲门是在去年1月，他得了罕见病。这个已经瘫痪在床、不能咀嚼、不能说话的孩子还得依次经历失明、失聪，失去吞咽的能力，然后插上气管，最后在呜咽低嚎的全身痉挛中失去意识，再向死亡报到。这是一早设定好的剧本，但凡被老天爷选中，就没有任何逃脱的可能。以下是他陆续发病的过程以及我心理活动的轨迹：一，年1月是发病初期，孩子学习注意力开始下降，经常容易犯困，写字齐差无比。儿子外婆反复的严厉批评他注意力不集中，经常强迫他在书桌前坐上一天练习写字，儿子经常哭，我为此经常与外婆争执抱怨他对儿子太严厉，而老人说现在不采取行动他就输在起跑线上了。但真相是这时候儿子开始发病了。大脑无法很好的控制操控手指关节这样的精微运动。二，年3月，儿子视力开始出现斜视，医院会诊结果都是一样。儿子外婆抱怨由于我平时让孩子看电视太多导致他斜视，我与儿子的外婆在教育孩子的问题上争执更大了，每次我和外婆在争吵，儿子都很焦虑，他总说要搬去和父亲一起住，从他出生起他的父亲就是缺失的。这时候的真相儿子被误诊了，此刻他的大脑受损区域扩大了影响到了视力精微成像。三，年5月，儿子脾气变得越来越狂躁，儿子外公说需要严加管教否则将来会成为问题少年。一位叫阮维的瑜伽老师见过我儿子，她确定是抑郁症。但此刻的真相是脑白质营养不良发病早期与抑郁症相似会导致情绪歇斯底里。人生的很多事情其实都在我们的认知之外，不要轻易去下结论。四，年10月我们移居泰国，儿子在这里读国际学校。他很开心，因为这里的作业很少，老师教学不为学分为目的，而是以开发孩子们的潜能为主。最开始我和儿子是住在我朋友家，我打算用2周的时间找房子租下来。但是儿子的脾气开始异常经常在房子里发脾气，大吵大闹，所以朋友下了逐客令。我带儿子看了心理医生，我问医生是不是抑郁症？医生说她也怀疑是抑郁症，但如果不是从小脾气就狂躁建议先做核磁共振先排除其它身体疾病的可能性。真相是这时候他的病情更严重了，大脑受损的区域又扩大了。五，年11月儿子听力下降，说话口齿变得不清，我很担心，12月带去看脑科专家并做了脑部核磁共振。脑科医生看了核磁报告后怀疑是“肾上腺脑白质营养不良”，但此刻大脑受损的面积已经太大医生告诉我来不及做骨髓移植挽救生命了。医生说这个疾病从发病初期到死亡的时间一般是2年，我儿子还有1年的时间，让我们在他瘫痪前以儿子的幸福为主，他想去哪玩就带去吧。听到医生的宣布后我非常震惊痛苦，我不相信儿子会死去，我觉得一定会有奇迹出现他会被治愈的。六，接下来病情恶化飞速地进入到晚期。年底儿子就无法走路了，买了轮椅。年2月他吞咽功能退化导致无法自主进食。年3月被医生推荐做了胃造瘘手术，理由是吞咽功能退化后如果生命长于6个月做胃造瘘合适，痛苦小，感染的机率小。如果生命小于6个月插鼻饲管。手术完后儿子就瘫痪了，也失去了语言能力。每天进食都是靠管子打进去。这时候我开始请了私人护士，每个月费用1万8，经济压力开始大起来。我还是不相信儿子会死去欧洲有新药正在试验阶段，明年上市，我在等待新药出来可以救他。七，年5月儿子胃部出血引发了肺炎住院了12天，同时令医生困惑的是他的身体开始出现剧烈疼痛。脑科医生和肠胃科医生分别告诉我脑白质营养不良和出血性胃炎都不会造成如此剧烈的疼痛，但他们找不出疼痛来自于哪。因为他瘫痪，又聋哑，他即说不出哪儿疼，也无法用手指出哪儿疼，也听不见我们说话。由于他每天疼7-8小时以上，大哭不止，医生开始给他服用吗啡。他每次疼我的心也快要死掉了，我的想法开始改变了，我希望儿子可以死去，他才8岁就承受了太多成人都无法承受的苦。8岁本该是一个充满阳光无忧无虑的年纪。孩子的父亲在国内很少来电话，照顾孩子的压力全部都落在了我一个人身上，巨大的压力让我的血压长期低到35左右，但我不能倒下，儿子需要我。八，年6月底我儿子第一次出现癫痫导致呕吐引发肺炎，进了重症监护室。医生对我说他这次可能要走了，作为一名母亲我的目的不是让他活着，而是最大程度上减轻他的痛苦。我对儿子说：如果你要走就走吧，不要有遗憾，妈妈觉得你最勇敢了。但如果你不走，妈妈就继续陪他战斗。抢救了14天，他又活下来了。
未完....待续
作者Emma介绍
创始人
讲师
自由作家
年：
四川美术学院艺术设计本科毕业
年:
任职上市公司茉织华旗下九龙山庄园
—-年:
自主创业上海沐浴美容有限公司
年:
结束创业，单身母亲产子
——年：
中国若道占星学院进修
年:
被开悟瑜伽仕、印度50大杰出人士萨古鲁开启练习灵性瑜伽
年：
创办，目前个案时间已积累超过小时
年：
开展教学工作
年:
开办课程
年:
开办在线课程
年:
开办在线课程
emma
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