走路不稳,表达有碍,怪病罕见但遗传率极高

因为一种怪病

青岛王大姐的亲人相继过世

虽然接连遭受打击

好在王大姐身体还算健康

(青岛王大姐)

可就在年

王大姐突然发现自己走路不稳当了

说话也开始不利索

她意识到:自己可能也被怪病缠上了

王大姐已经脱离工作岗位

就连正常行走也是一种奢望

说起纠缠自己一家的怪病

王大姐陷入了沉思……

王大姐说

自己的母亲是家里最先患病的

更让人担忧的是:这种病好像具有遗传性……

王大姐:“俺弟弟就是16岁,好像也是走路不能直走。俺妹是结婚后,出现这种情况,不上班,也不敢要孩子。”

在治疗过程中

王大姐一家才了解到这种怪病名叫

“遗传性共济失调症”

这种病患病概率只有几万分之一

最初的症状是

走路不稳当,说话不利索

最后身体会随着时间慢慢衰竭

不能自理

王大姐的母亲、弟弟、妹妹

因为这个病相继去世

病魔无情

坏消息再一次砸向了

这个原本就单薄的小家庭

王大姐:“就3年前年,走路好像是拐着弯,再就是说话说快了就说不清楚,好像大舌头一样,现在我就扶着东西走。”

母亲和弟弟妹妹先后离世

王大姐本想靠自己照顾父亲

让父亲安享晚年

可如今王大姐连自己都照顾不好

对于父亲更是有心无力

王大姐:“他现在身体健康,就是老年痴呆,不认人,连我都不记了。我觉得挺亏欠俺爸的,俺妈去世的时候我给俺妈说,照顾俺爸,现在我没照顾俺爸,医院了。”

很多热心人一直牵挂着

不幸的王大姐

今天上午

青岛崂山公交集团巴士公司志愿者

来到了王大姐家里

帮王大姐整理家务

看着忙碌的志愿者

王大姐想表示感谢

可还没张口就已经哽咽

不一会

志愿者们就将家里收拾干净

志愿者们决定带王大姐去海边转转

今天天气不错

在家呆了两个月没出门的王大姐

话匣子也一下打开了

提到父亲

王大姐看着海滩上嬉戏游玩的一家人

很久没有说话

由于身体不便

王大姐从今年过年后

就没再见过父亲了

她很想见一见父亲

听到了王大姐的心愿

志愿者联系了医院

想帮王大姐实现她的愿望

(志愿者们带着王大姐来到她父亲所在的地方)

(王大姐与父亲见面了)

由于患有老年痴呆症

很多事情王大爷都不记得了

可依然记得自己的女儿

看着志愿者们送来的蛋糕

他坚持要王大姐先吃第一口

时隔半年

王大姐终于和自己的父亲见了面

大家伙也希望

多留些时间和空间给这对父女

年,王大姐的父亲王奎海

做了一个决定

签署遗体捐赠协议

希望遗体能对医学研究有所帮助

不让这种疾病

再拆散其他幸福的家庭

不想让其他人和自已一样

承受这种痛苦

从年开始

他先后签署了四份遗体捐赠协议

一份是为他的妻子

一份是为他的儿子

一份是为他的二女儿

最后一份他留给了自己

王奎海老人曾经说过

他有两个心愿:

一个是希望自己的大女儿

也就是王大姐

能少受病痛的折磨

健健康康地活下去

还有一个就是

希望百年之后能和自己的妻子孩子

在奉献林里团聚

感谢崂山公交集团的志愿者团体

帮助王大姐完成了心愿

也希望王大姐勇抗病魔

早日康复!









































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