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第一章:梳理用来理解自闭症的多条线索(上)(Themanythreadsofautism—Identifyingsomeofthestrands)

相信每位家长在得知孩子被诊断为自闭谱系时,内心都是惊慌失措的。大部分自闭谱系的孩子在两三岁前都发展的很正常,突然间就出现了与自闭谱系相关的行为,失去很多已经获得的能力。尽管目前自闭谱系的成因还没有确切的定论,但通过逐一分析每一条线索可以帮助我们理清头绪,探求它的谜团,最终将这些线索编织为一幅理解自闭症的图谱。虽然这些线索在每位自闭谱系人士身上都或多或少的有所体现,但每位自闭谱系人士都是独一无二的。本书所要帮助大家厘清的图谱只能作为理解自闭谱系人士的一个纲领,对每一个个体的理解都应该建立在他们个体的独特性之上。

在众多线索中,最显而易见的是重复性的自我刺激行为:摇晃身体、撞头、蹦跳、用脚尖走路、摇动或拍打手部、旋转不同的物体、哼鸣或制造“白色噪音”、喜欢闻不同的物体或人、抠身上的伤疤、以及各种“自我伤害”行为。在我们想杜绝这些行为之前,我们需要理解这些行为想要告诉我们什么。比如,很多自闭谱系儿童都喜欢排列或码放物体,这是他们在使这个在他们看来杂乱无章的世界变得更有条理。

一个孩子在码放罐头(本图片来自网络)

在诊断和治疗自闭谱系的一个重要的方面是目光交流。很多人都认为只有双目对视才是真正的目光交流,但边缘视觉(peripheralvision)也是目光交流的一种。眼睛的聚焦对视需要很多眼部的细小肌肉,而很多自闭谱系儿童不能够很好的控制这些眼部肌肉,他们就会更倾向于用边缘视觉来进行目光交流。书中提到一位无言说能力的孩子在被要求看着一位治疗师时,总会把身体转向一边,治疗师认为孩子不配合她的要求。通过与朱迪丝交流后才发现,孩子每次都是在按她说的来做,只不过用的是边缘视觉而已。除此之外,视觉跟踪(用眼睛平稳的跟踪一个移动的物体)能力的欠缺在很多自闭症患者中也是常见的。

在康复村,我观察到一些自闭症儿童会斜视着看人或物,这是比较明显的用边缘视觉的情况。还有很多不容易被发现的情况。比如我工作的班上有一位高功能自闭症男孩,他可以读写、画画、缝纫、做绝大部分的精细工作。我从来没有想过他会是一个经常用边缘视觉的孩子,直到我对他做了一些视觉测试才发现他很多时候眼睛是不完全聚焦的,并且非常抗拒做视觉跟踪。这就意味着他基本上时刻都在像照相机一样看着一幅全景图,即便他在聚焦的时候,焦点之外的部分也是在他的视觉输入和意识范围之内的。那么,光从这一点上来看,他每天通过视觉所经历的内在体验与意识状态就与我们非常不同。

文中提到的这个孩子在观看同学们进行棒球游戏,这一刻的世界在他眼中是什么样子的呢?

另外一个重要的线索是沟通能力。大部分自闭症患者都倾向用书写或打电话的方式来沟通,因为这些方式不要求目光交流,也不暴露他们有时候不能控制的自我刺激行为。很多人认为无言说能力就意味着没有智能,或者没有心智理论(TheoryofMind)。这种看法忽略了另外一个面向:大多数非自闭症人士也无法真正理解自闭症人士的心理状态,这就意味着大多数人在某种程度上也没有心智理论。作者在书中反问道:为什么你们非自闭症人士的心智就是“真正的”心智?朱迪丝本人幼时并无言说能力,她从三岁到九岁接受了六年的言语治疗后才学会讲话。在本书中以及目前我所接触到的自闭症学生中,有很多鲜活的例子在不断向人们证明他们有智能,可以理解并感受到他人的情绪、意图等,只是需要我们用心去观察并理解他们。

在秋千边的孩子此刻在想什么?远处坐在草地上的另一个孩子又在感受着什么?

我在与不同的自闭症学生的工作中有好几次让我感到意外又感动的小时刻。第一年的时候,有一次因为自己并不出色的表达能力而导致与其他义工有一些不愉快,让我在第二天主课的时候心里还特别的难过。当时我们在一起念课前的颂词,我突然间体会到其实自己的这种不能很好的表达自己的痛苦与这些自闭症孩子不能表达自己的痛苦是相似的,而他们的这种痛苦会比我的更为强烈。这让我心里突然升腾起一种强烈的悲悯,为自己,更为他们。就在此时,站在我身边的琳卡用手轻轻的拍了拍我的背,好像在告诉我:“别难过,我懂你此时的感受。”当时我与这位17岁的自闭症姑娘才一起工作了两周多,那是她第一次做出如此温柔关怀的举动。我不认为这个举动出自于偶然,因为在后面与她工作的一学年中,类似的举动只出现过几次,并且每次这些举动的出现,都在恰好需要的时刻。

未完待续。。。

姜南

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